障害者の兄弟姉妹に生まれて〜 きょうだい会 ~

友人の話ですが、知的障がいがある弟がいるから婚約者の親御さんに結婚を認めてもらえませんでした…。他の友人は、知的障がいがある妹がいることを知った彼女に振られました。 ( 私の結婚話は下の方に… )

障がい者と関りがない人が障がい者と家族になることを否定的に捉え、「大変そう」と思うのは、仕方がないこと。そんな時、施設があり福祉制度があるから「大丈夫」だと話すだけではなく、経済的なこともあわせて相手方の家に説明ができたら、友人はツライ思いをせずに済んだかもしれない。友人の彼女は、将来に対しての不安がなくなり、純粋に彼を愛せたかもしれない。

悔しい話です。本当に。
でも私にも経験があるからわかるんです。

この話を聞いたとき、信託のことがすぐに頭に浮かびました。
親御さんに万が一のことがあった時の保険金ってどうなっていますか? プルデンシャル生命には信託会社があり、親御さんの保険金の行き先を細かく決めることができます。

例えばグループホームに毎月10万円と設定し、利用料と食費として7万円、月のお小遣いや衣料品などの購入に3万円を子どもが70歳になるまで毎月分割で施設に直接支払うこともできます。掛け捨てではなく、積み立て保険なのでマイナスはありません。むしろプラスばかりです。

この保険のことをもっと早く知っていたら…
教えてあげていたら…
と結婚話を聞いて思いました。

そしてもう一つ、兄弟の考え方によって家族の思いは引きつかれず、当時者の生活が左右されている現実を知りました。

この保険信託を使わない場合、何000万という大きな額がお子さんや兄弟に入ることになると思います。そのお金は正しく本人のために使われるのでしょうか。

声に出して「俺が面倒をみていく」とは言わないと思いますが、気にしていない兄弟はほとんどいないと思います。でも、その兄弟にもそれぞれの生活と人生があり、その時の家族や経済的な状況もあります。

障がいがある本人と親御さんがグループホームでの生活を希望していても、親亡き後に兄弟が勝手に引き取ってしまうこともよくあるそうです。その理由は、金銭的なこと・心理的なことで、障がいがある兄弟を引き取り、面倒をみるかわりに保険金や障がい者年金をもらう。施設に預けるなんて可哀想だという意見から引き取ることもあるそうです。

親御さんと本人が自立した生活に向けて、小さい頃から宿泊の練習をしたり、たくさんの施設や支援者と関わったりしていても、その想いや考えを家族内で共有できていないと、どの家庭でも起こりえることだと思います。

私の弟は重度知的障がい・身体障がいがあるため、生活の全てに介助がいります。だから、私が結婚を考えた時、旦那にする人の第一条件は

「弟に対して理解がある。将来的に一緒に住むことを承諾してくれる。」ことでした。

経済的に裕福な方にプロポーズされた時、弟の話をしたら「経済的な支援は十分にするけど、一緒には住めない。」と言われたことがありました。

その時の私は福祉制度を十分に知らず、家族と住むことが弟の幸せだと思い込んでいたので「 NO 」の返事をし、理解を示し将来弟と住むことを約束してくれた今の旦那さんと9年前に結婚をしました。

自分に家族ができた今思うことは、私は弟の面倒をみたい。けど、私の子どもや旦那に負担がかかることは違う。(多少は許して。)私がやりたいことを弟がいるから諦めるのも違う。弟が彼なりに自立した生活を送るために、福祉制度を使い、社会に面倒をみてもらうことが一番だと考えています。

この考えの変化は、福祉に関わったからこその変化です。福祉に関わらない兄弟はきっと私のようには考えないでしょう。

兄弟姉妹ってみんな何か抱えてて、親に言えない不安も抱える。親から他のきょうだいと同じように愛されてる自信もない。だから、きょうだい同士で話しをするといつも自然と泣けちゃうんです。

で、『きょうだい会』を開催したいと思います。かたーいことはナシ!思い思いに好きなことを話し、それぞれの心の中につかえている何かがなくなったらいいなぁと思うのですが、どれぐらい参加希望があるのか全くわかりません…。(ゼロだったらどうしよう…)

長くゆるーくやっていくことで、何かあったら私や先輩きょうだいに相談できる距離感をつくることが目的です。そして、きょうだいが勝手に背負っている重荷をどうするか、一緒に考える会にしたいです。

参加希望の方は
①お名前・年齢・連絡先
②兄弟の障害や状態について
③親御さんが申し込む場合、親御さんの名前と連絡先 をみらせんトークにお送りください。

また、今回紹介し信託と保険のプランをライフプランンナーがオーダーメイドで作ってくれることになりました。保険の見直しや資産の運用についても提案してくれます。そちらのご希望もあわせてみらせんトークにお送りください。

私は親に話していませんが、弟が受取人の保険にも入っています。年功序列で親が長生きしてから亡くなり、次に私となればよいですが、人生なにが起きるかわからない。万が一に備えることで障がい者の生活を金銭的にも守る。これも支援の1つだと考えます。

電話でのお問い合わせも対応します。みらせんトークに連絡先をお送りください。

子供たちのために今一度真剣に将来のことを考えるきっかけになれば…。

最後にプルデンシャル生命保険について。
私は友人から社名を聞くまで その会社の存在すらしりませんでしたが、経営者仲間にきくと、知らない人はいない大きな会社でした。

ジブラルタル生命の親会社でもあるため、プランの内容がよく、何より障害者雇用のための特例子会社があるところも私のなかでは評価が高いです。

だから 障がい者の生活についても詳しいんだろうなぁ とも。

消費者として障害者雇用をしている、していないで企業を選ぶ。そんなこと?と思うかもしれませんが、そんなことの積み重ねで社会が変わることもあるんじゃないかなぁ と思います。